4月19日，由中国香港亮睛工程慈善基金、北京康心马凡综合征关爱中心联合主办，北京希玛林顺潮眼科医院提供医疗支持的“亮睛工程•康心马凡综合征光明行”在北京迎来4名马凡综合征患者的公益手术救助。这是继2016年亮睛工程·康心马凡综合征光明行在深圳启动后，首次在北京落地进行公益救助。同日，亮睛工程·康心马凡综合征光明行将在京进行新一轮的公益救助招募。

　　据不完全统计，我国有约近二十万马凡综合征患者，其中90%居住在农村。“马凡综合征”又名蜘蛛指(趾)综合征，俗称蜘蛛病。是一种遗传性结缔组织疾病， 患者通常拥有异于常人的体格，很多患此病者在某领域可谓“天才”。

　　马凡综合征最主要的病症症状反映在心脏方面，是一种发病率低但死亡率极高的疾病，其中眼部系统的疾病包括严重的近视、晶状体脱位、视网膜脱落等，如果不及时治疗，马凡综合征患者可能会永远生活在黑暗里。但由于心脏方面治疗费用高昂，导致让很多患病家庭负债累累，但又迫切需要治疗眼睛，重见光明，重新获得劳动能力，才能使他们尽快从疾病的苦难中走出来。

　　此次由亮睛工程携手北京希玛林顺潮眼科医院首批救助的4名马凡综合征患者分别来自湖南耒阳市、安徽涡阳县、辽宁昌图县、山东菏泽。最小的年龄只有14岁周岁，患者眼睛均患有不同程度的晶状体半脱位症状，经北京希玛眼科医院实施手术后，已成功复明。

　　在术前检查过程中，来自湖南耒阳市的小洁是这四名患者中眼睛状况较差的，晶状体已经完全脱位。在记者了解中，小洁因为从小视力不好和家庭负担的缘故，中学后就辍学了。现今独自一人生活在广州,因自己身体的缘故不想家人总被她所累，希望尽可能靠自己生活。

　　但马凡综合症导致她的脚骨严重变型，无法令她长时间站立;心脏的负担也无法长时间承受过重的体力劳动，高度的近视，也无法让她做文职工作;最让她感到痛苦的是，微薄的收入，令她无法陪伴自己两个孩子的成长。

　　她说，虽然生活很艰苦，病痛常年缠身，但她相信上帝是公平的，因为她遇见了比爸爸对她还好的常叔叔(北京康心马凡综合征关爱中心创始人)和北京希玛眼科的林顺潮院长，所以她依然对未来充满希望，期待自己有能力接回孩子的那一天。

　　据亮睛工程理事长李春山介绍：「亮睛工程」的防盲扶贫模式由中国香港眼科医生林顺潮教授于2004年在中国香港发起，旨在中国发展可持续的防盲复明工程，得到国家卫生健康委员会、中国妇女儿童发展基金会、九三学社及相关部门的大力支持。同时，亮睛工程是防盲协会的成员，与国内外防盲组织在2020年之前消除全可避免盲的共同目标而努力。

　　“康心马凡综合征光明行”是亮睛工程的救助项目之一，会在全国各地筛选10位贫困的马凡综合征眼疾患者，通过亮睛工程网站报名并进行资格筛选，对于适合救治的马凡综合症失明患者提供全的爱心救助，主刀医生为中国香港亮睛工程慈善基金主席林顺潮医生。